Η ιστορία του αγοριού που έζησε μέσα σε μία αποστειρωμένη φούσκα, λόγω μιας σπάνιας ασθένειας. Η ΝΑΣΑ του έφτιαξε ειδική στολή και τελικά πέθανε από ιατρική αβλεψία

Ο Ντέιβιντ Βέττερ ήταν ένα μικρό αγόρι που πέρασε όλη του τη ζωή μέσα σε μία φούσκα. H περιγραφή δεν είναι μεταφορική. Δεν επέλεξε να απομονωθεί, ούτε να μην έχει επαφή με το περιβάλλον του. 

Έπασχε από μία σπάνια κληρονομική ασθένεια και ο πλαστικός απομονωτής ήταν ο τρόπος που επέλεξαν οι γιατροί για να την αντιμετωπίσουν.

Kάθε μικρόβιο μπορούσε να αποβεί θανάσιμο

Ο Ντέιβιντ γεννήθηκε στις 21 Σεπτεμβρίου 1971 στο Νοσοκομείο του Τέξας με “Σοβαρή Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια”. Το βρέφος δεν ήταν το μόνο παιδί της οικογένειας που έπασχε από αυτή την ασθένεια. Οι γονείς του Κάρολ Αν και Ντέιβιντ Βέττερ είχαν φέρει στη ζωή άλλο έναν γιο που πέθανε όταν ήταν επτά μηνών από την ίδια πάθηση. Όταν η μητέρα του έμεινε έγκυος, οι γιατροί την ειδοποίησαν ότι υπήρχε πιθανότητα 50% εμφάνισης της νόσου και στο επόμενο παιδί και της πρότειναν να κάνει έκτρωση. Εκείνη αρνήθηκε.

Η απουσία ανοσοποιητικού συστήματος μπορούσε να καταστήσει κάθε πιθανό μικρόβιο θανάσιμο. Είναι ηθικό να μεγαλώσει ένα παιδί μέσα σε μία φούσκα; Αυτό αναρωτήθηκαν 30 επιστήμονες του Νοσοκομείου του Τέξας και τελικά συμφώνησαν πως ήταν. Αποφάσισαν να εφαρμόσουν τη μέθοδο του πλαστικού «απομονωτή» (isolator). Είκοσι μόλις δευτερόλεπτα μετά τη γέννησή του, τοποθέτησαν τον Ντέιβιντ μέσα σε μία πλαστική φούσκα με την πεποίθηση ότι η επιστήμη θα έβρισκε τον τρόπο να τον θεραπεύσει, ενώ θεωρούσαν ότι θα καταφέρει να αναπτύξει ανοσοποιητικό σύστημα.

Το πρώτο άγγιγμα της μητέρας και η ευχή των γενεθλίων

Ο μικρός Ντέιβιντ μεγάλωνε για χρόνια μέσα στο ασφυκτικό περιβάλλον της φούσκας. Μέσα σε αυτό προσπαθούσε να παίξει και έτσι πολλές φορές δημιουργούσε μικρές τρύπες πάνω στο πλαστικό. Με αυτό τον τρόπο όμως άθελα του άφηνε ελεύθερο χώρο για μικρόβια που μπορούσαν να εισβάλλουν στον ευάλωτο οργανισμό του. Στην ηλικία των 6 χρονών η NASA του προσέφερε μια ειδικά διαμορφωμένη στολή, την οποία μπορούσε να φορέσει και με αυτήν να παίξει και να περπατήσει σε περιβάλλον εκτός της φούσκας. Αυτή ήταν η μόνη του ευκαιρία να γνωρίσει τον κόσμο. Έτσι στις 29 Ιουλίου 1978 η μητέρα του είχε την πρώτη της ευκαιρία να τον κρατήσει στα χέρια της.

Η διαδικασία για να φορέσει και να βγάλει τη στολή του ήταν εξαιρετικά χρονοβόρα και κουραστική, γεγονός που συχνά άγχωνε τον μικρό και τον κούραζε. Παρακολουθούσε μαθήματα στο σχολείο και συναναστρεφόταν όπως μπορούσε με τα υπόλοιπα παιδιά της τάξης. Γρήγορα όμως άρχισε να μη διαβάζει, να αρνείται να πηγαίνει στο σχολείο και να γίνεται μελαγχολικός όταν έβλεπε τα υπόλοιπα παιδιά να παίζουν έξω από το παράθυρο του. Το 1979 οι ανοσιολόγοι είπαν στον μικρό ότι πιθανή θεραπεία για την ασθένεια του δεν θα υπήρχε, τουλάχιστον για τα επόμενα 10  χρόνια. Παρόλα αυτά, εκείνος δεν σταμάτησε να ονειρεύεται.

“Θέλω να δω τα αστέρια”. Αυτό ήταν το δώρο που ζήτησε στα γενέθλια του όταν έκλεισε τα 11 του χρόνια. Έτσι οι γονείς του τον έβγαλαν έξω από τη φούσκα του για 20 λεπτά και πραγματοποίησαν την επιθυμία του.

Έζησε μόνο 12 χρόνια

Το φθινόπωρο του 1984 οι γιατροί πρότειναν μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η πρόοδος της τεχνολογίας έδινε πια πολλές πιθανότητες επιτυχίας. Ο Ντέιβιντ και οι γονείς του συμφώνησαν. «Μπαμπά, θα συμφωνούσα σε ο,τιδήποτε, για να νιώσω καλύτερα», εξομολογήθηκε στον πατέρα του.

Λίγους όμως μήνες μετά την επέμβαση ο Ντέιβιντ αρρώστησε βαριά. Μία πολύ μικρή ποσότητα του ιού Epstein-Barr που υπήρχε στον μυελό των οστών της αδερφής του, είχε διαφύγει από τον έλεγχο των γιατρών. Η μεταμόσχευση είχε προκαλέσει πολλαπλά καρκινώματα, λέμφωμα του Burkitt, στο σώμα του μικρού.

Το αγόρι που έζησε για 12 χρόνια μέσα σε μία φούσκα πέθανε στις 22 Φεβρουαρίου 1984. Μετά τον θάνατο του, η ανοσολογική κλινική του νοσοκομείου του Τέξας άνοιξε μία μονάδα ειδικά αφιερωμένη στην έρευνα, διάγνωση και θεραπεία ασθενειών ανοσολογικής ανεπάρκειας.

Η ιστορία του Ντέιβιντ ενέπνευσε την ταινία “The Boy in the Plastic Bubble”, με τον νεαρό τότε (1976) Τζον Τραβόλτα, ενώ ο πολυβραβευμένος δίσκος του Paul Simon “Graceland” (1986), περιείχε το τραγούδι “The Boy in the Bubble”.

Το 2011 δέκα αγόρια που έπασχαν από το σύνδρομο της σοβαρής φυλοσύνδετης ανοσοανεπάρκειας, το οποίο είναι ευρύτερα γνωστό ως «αγόρι στη φούσκα», θεραπεύτηκαν με πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία. Δεν πρόκειται για πλήρη αντιμετώπιση, αλλά για μια θεραπεία κατά την οποία αντικαθίσταται το ελαττωματικό γονίδιο με ένα υγιές.

Πηγή αρχικής φωτογραφίας: Youtube

Διαβάστε ακόμη στη “ΜτΧ”: Η ιστορία του αγοριού που έπασχε από ανίατη ασθένεια. Οι γιατροί του έδιναν δυο χρόνια ζωής. Οι γονείς του αν και δεν ήταν γιατροί ανακάλυψαν το φάρμακο που του παρέτεινε τη ζωή για 24 χρόνια και έμεινε γνωστό ως «το λάδι του Λορέντζο»