Ο Λορέντζο γεννήθηκε το 1978 στην Ουάσιγκτον και μέχρι τα έξι του ήταν ένα παιδί σαν όλα τα άλλα, μόνο που μιλούσε τρεις γλώσσες, καθώς ζούσε στην Αμερική, οι γονείς του ήταν Ιταλοί και συγχρόνως έκανε μαθήματα γαλλικών.
Παράλληλα λάτρευε την ελληνική μυθολογία.
Τότε άρχισε να εμφανίζει κάποια προβλήματα στην ομιλία του. Ανήσυχοι οι γονείς του τον πήγαν για εξετάσεις. Οι γιατροί του έκαναν αξονική εγκεφάλου και διαπίστωσαν ότι πάσχει από Αδρενολευκοδυστροφία ή αλλιώς ALD.
Η εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος προσβάλει κυρίως αγόρια και εκτός από την ομιλία προκαλεί διαταραχές στον συντονισμό και στην κοινωνικοποίηση, ενώ αργότερα ακολουθεί παράλυση, άνοια και τελικά ο θάνατος. Συνήθως μέσα σε 10 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων.
Στην περίπτωση του Λορέντζο, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι το αγόρι δεν είχε περισσότερο από δύο χρόνια ζωής.
Ο Αουγκούστο και η Μικαέλα Οντόνε αντιμετώπιζαν με άρνηση το γεγονός ότι δεν υπήρχε θεραπεία και δεν μπορούσαν να αποδεχθούν ότι θα έβλεπαν το παιδί τους να γίνεται «φυτό» και θα το έχαναν.
Η κατάσταση του Λορένζτο ολοένα και χειροτέρευε.
Είχαν περάσει πολλοί μήνες και το αγόρι είχε μείνει παράλυτο και δεν επικοινωνούσε.
Ο ιταλικής καταγωγής πατέρας ήταν πρώην οικονομολόγος στην Παγκόσμια Τράπεζα και δεν είχε ιδέα από θέματα Ιατρικής. Ωστόσο άρχισε να αναζητά τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας.
Μαζί με τη Μικαέλα περνούσαν μερόνυχτα σε βιβλιοθήκες διαβάζοντας ιατρικά αρχεία, αναζητώντας κάτι, οτιδήποτε που θα τους έδινε ελπίδα.
Όταν γνώρισαν την ασθένεια και πώς λειτουργεί στο σώμα του παιδιού, ανακάλυψαν οι ίδιοι το φάρμακο.
Βρήκαν ένα έλαιο που έμεινε γνωστό ως το «λάδι του Λορέντζο».
Οι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με τη δυσπιστία της ιατρικής κοινότητας και την άρνηση των εταιρειών να τους βοηθήσουν για τη δημιουργία του φαρμάκου.
Τελικά ένας χημικός ανέλαβε την απόσταξη.
Ο Λορέντζο βρισκόταν πια μόνιμα στο κρεβάτι και το σπίτι είχε μετατραπεί σε νοσοκομείο.
Οι γονείς του χορηγούσαν το φάρμακο που οι ίδιοι είχαν ανακαλύψει.
Με την κατάλληλη ποσότητα, τα συμπτώματα περιορίστηκαν και η εξέλιξη της νόσου σταμάτησε.
Η Μικαέλα που δεν αντιμετώπισε το παιδί της ποτέ ως «φυτό», του διάβαζε και του έβαζε να ακούει μουσική.
Ο Λορέντζο επικοινωνούσε κουνώντας τα δάχτυλα του και ανοιγοκλείνοντας τα μάτια του.
Εκεί που οι γιατροί είχαν αποτύχει, οι δύο γονείς είχαν καταφέρει να κρατήσουν στη ζωή το παιδί τους.
Στον Αουγκούστο Οντόνε απονεμήθηκε τιμητικό διδακτορικό από το Πανεπιστήμιο του Στίρλινγκ.
Μέχρι τον θάνατο του συνέχισε να χρηματοδοτεί την ερευνητική ομάδα “The Myelin Project” που ασχολείται με παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια.
Η ιστορία του Λορέντζο γυρίστηκε ταινία το 1992 σε σκηνοθεσία Τζορτζ Μίλερ με πρωταγωνιστές τον Νiκ Νόλτε και την Σούζαν Σάραντον.
Η ταινία με τίτλο Lorenzo’s Oil προτάθηκε για δύο βραβεία Όσκαρ.
Διαβάστε στη “ΜτΧ”: Η συγκινητική ιστορία του «ανθρώπου με τη μάσκα». Γεννήθηκε με μία σπάνια ασθένεια που προκαλούσε παραμορφώσεις στο πρόσωπο και τον αντιμετώπιζαν σαν «τέρας». Πέθανε σε ηλικία 17 ετών και η ζωή του έγινε ταινία με τη Σερ
Ειδήσεις σήμερα:
- Συνελήφθη ο ενοικιαστής της γιάφκας στο Παγκράτι. Πρόκειται για 49χρονο φιλόλογο
- Διάγγελμα Πούτιν. «Ο πόλεμος στην Ουκρανία μετατρέπεται σε παγκόσμιο. Μας χτύπησαν με πυραύλους μεγάλου βεληνεκούς»
- Έρχονται χιονοπτώσεις και θερμοκρασίες κάτω από το μηδέν. Οι θερμοκρασιακές διαφορές βορρά – νότου (Χάρτης )
- Κιβωτός του Κόσμου. «Όχι» από ΣτΕ στην επιστροφή της διοίκησης στην οικογένεια του πατέρα Αντώνιου
Ακολουθήστε τη mixanitouxronou.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Διαβάστε τις σημαντικότερες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στη mixanitouxronou.gr
ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ